CINCO NIÑOS SE JUNTAN Y NO PASA NADA.

CINCO NIÑOS SE JUNTAN Y NO PASA NADA.

Desde mi trabajo del día a día y escuchando las necesidades de las familias se me ocurre la idea de crear un día concreto cada cierto tiempo en el que familias y niños con TEA se junten para tener un día de parque. Es algo ambicioso. Muchas personas (mamás, papás, hermanos…) que aunar, varios niños completamente diferentes (anotar que los niños TEA no se parecen en nada los unos a los otros, por si alguien creía lo contrario) y en el centro, me pensaba, que iba a estar yo. Lección aprendida. Como niños que son, se vieron en un ambiente súper propicio para jugar. Un parque genial, todo cercado, en un estado envidiable (ya podríamos aprender de ciudadanía) y entre todo eso se me ocurre a mí, que iba yo a captar la atención de papás, mamás e hijos con una serie de juegos cuidadosamente preparados creyendo además que como conocía a cada uno de los niños, todos los juegos iban a ser de su interés…

Una mamá, que es una de mis maestras, me decía: “la próxima vez nos juntas a menos niños” y añadía “sin juguetes, por supuesto”. Apuntes certeros, claro está.

Otra mamá, luchadora resiliente estaba encantada, su hijo jugaba, disfrutaba y no había peligros. El parque era perfecto y la compañía inmejorable.

Otra de ellas luchaba por intentar convencer a su hijo de que lo divertido era estar en el parque de los columpios, cuando el niño quería estar en una pista de futbol… lejos de la realidad, ¿cuántas veces habría estado en un lugar tan espacioso? Simplemente disfrutaba del momento, momento de correr sin que su madre gritase por miedo al tráfico.

Otro, buscaba ruedas para coches de juguete que no las tenían, y las sustituía por piedras. No es acaso ello imaginación. Me demandaba para arreglarlos porque en casa jugamos a arreglar coches con onomatopeyas y simbología. ¿No es aquello acaso una extrapolación a situaciones cotidianas?

Otro me hacía muestras de cariño con mensajes verbales, queriendo decir en realidad “estoy genial en este sitio y sé que es gracias a ti”. ¿Es eso una habilidad social? ¿Era una emoción que se verbaliza y hace una relación significativa?

El mejor de ellos se entrenaba en frustración, sus coches se veían usados por un puñado de niños que, además, no se los devolvían. Su madre y su padre, versados en cuál ha de ser su educación, daban tiempo y observaban las reacciones. Entrenar en habilidades es tan importante como incrementar su tolerancia a la frustración.

Y, después de todo esto, digo yo: ¿Qué es el entorno natural?

Un parque nuevo, con gente nueva no es un entorno natural por mucho que sea un parque. Un entorno natural es una situación en la que el niño se encuentra seguro porque conoce el entorno, las reacciones propias y las de quienes allí están. Un entorno natural es algo conocido por la experiencia previa.

Y después de todo esto, digo yo: ¿Cómo se crean los entornos naturales? Éstos existen, no se crean. Y la clave del existo está en las relaciones que ahí se puedan crear.

Conclusiones: Las familias hablaron entre ellas en un entorno poco estructurado. Hablaron entre ellas sin la supervisión de los profesionales, porque yo estaba más liado en intentar que aquello tuviera algún resultado sin pensar que el resultado era el inesperado. El resultado fue que los niños jugaron, mejor o peor. Las familias se conocieron y quien quiso hablar habló, y quien no también tuvo la opción de no hacerlo. El resultado fue que los niños jugaron libremente como cotidianamente lo hacen sin que sus padres pensaran que quien los viese pensase que algo “raro” les pasaba. El resultado fue que los padres dejaron jugar a los niños sin acribillar la situación de correcciones no pertinentes.

Conflictos, los mínimos exceptuando al niño que SI estaba en su entorno natural porque éste se había convertido en entorno no natural.

Ahora me toca sacar conclusiones de las familias porque seguro que dan para seguir aprendiendo.

Por el momento, seguir aprendiendo es la cuestión y no hay quien te la enseñe mejor que situaciones como esta. Mi experiencia es diferente a la esperada, pero inmejorable, como cada uno de los niños a los que educo. Inmejorable como cada una de las familias con las que comparto lucha de cal y arena, de penas y alegrías.

Solo concluir diciendo que amo lo que hago y me siento un privilegiado por ello.

EDUCAR CON SOLIDEZ

EDUCAR CON SOLIDEZ

En mi deseo de trabajar en la atención temprana, mis raíces y la vida me devuelven a mi esencia de educador. Me veo inmerso en temas de modificación de conducta, de reeducación. Difíciles, pero no imposibles. Me encuentro con mamás que quieren jornadas de crianza para poder seguir con sus vidas, me encuentro con familias que prueban a ser buenos para convertir a sus hijos en buenos y, en definitiva, me encuentro con roles poco definidos.

Toca hablar de solidez.

Porque yo lo digo es un argumento completo: si llenas tus órdenes de argumentos tendrán más importancia los argumentos que la orden en sí. Ejemplo: no vayas por el medio de la calle porque te puede pillar un coche. Tu hijo te responderá: no vienen coches. Entonces tu orden habrá perdido el 50% de efectividad, porque la atención está en si vienen coches y no en que tú (papá o mamá) has dicho que algo se tiene que hacer. Da órdenes sin argumentos.

Llorando no conseguirás nada: Llorar para conseguir cosas es un comportamiento propio de los bebés. Si tienen hambre, frio, malestar o sueño: lloran y se soluciona su problema. Está bien, pero hay que pensar que los bebes no pueden andar ni hablar, es normal que pidan las cosas así. Tu hijo sabe decir lo que le pasa y si consigue las cosas llorando no se va a preocupar por pedirlas de otra forma. Por otra parte, si cada vez que tiene un problema, en vez de expresar de una forma acorde a su edad se pone a llorar lo que estamos suscitando en el es comportamientos impropios a su edad y, por lo tanto, no estaremos fomentando que madure, que crezca, …

Desde el suelo, tu comprensión del mundo será la correcta: en un lenguaje técnico se llama cosmovisión. Cada persona aprende y sabe comprender su entorno desde su posición. Si yo soy bajito sé que tengo que hacerme notar con expresiones, si soy muy alto se que si mis expresiones son muy exageradas puedo intimidar a quienes están a mi alrededor. Pues, desde niños, eso aprendemos. Es una cuestión de psicología social. Si cada vez que nuestro hijo tiene un problema lo subimos en brazos estaremos alterando su aprendizaje social, su comprensión de esa cosmovisión, y por lo tanto, no será inteligente en sus relaciones sociales porque no verá el mundo desde su perspectiva sino de una perspectiva diferente (diferente en altura) y además con consuelos y cariños nada fundamentados. Además, evitaremos que se enfrente a sus problemas cotidianos. Hoy son que no puedo estar el primero en la fila, mañana será que no me han dado el empleo que tanto quería.

Unanimidad en todo: los niños son linces en detectar discrepancias. Nunca discutas lo que otra persona significativa ha dicho. Debemos saber quiénes educan a nuestro hijo: maestro, papa y mamá, abuelos, tíos, hermanos mayores… si alguien da una orden, eso se tiene que cumplir. Si es un disparate lo discutimos en otro sitio pero todos vamos a una. Si no estamos de acuerdo y el niño lo detecta, entonces le haremos entender que como las cosas no están claras su comportamiento puede ser diferente a lo que se le ordena.

Últimamente, en estos días donde vale más un titular que una trayectoria, es importante saber diferenciar entre un consejo y una instrucción. Es difícil encontrar a un psicólogo hablando sobre la importancia del replanteamiento urbanístico en relación con las conducciones naturales de agua, o del grueso del asunto del coltan y la situación política a nivel mundial. Pues bien, no es tan difícil encontrar a un jurista hablando de educación o a nuevas pseudoprofesiones que se hacen llamar coaches educativos o influencers o, si no se me va mucho la mano, asesores sin responsabilidad alguna que venden un clavo ardiendo que, ante este montonazo de información que nos invade y acosa, parece ser la solución a todos nuestros problemas.

Soy amante de crear personas emocionalmente inteligentes pero solo nos fijamos en hablar a los niños de las emociones y no en hacérselas sentir. Si la situación es triste, siéntete triste. Si lo has hecho mal, siéntete frustrado y si has tenido un éxito, todos lo celebraremos. La vida se presta a tener experiencias de todo tipo, y todas ellas han de ser sentidas para ser aprendidas, las buenas y las malas.

 

Crear un entorno de seguridad

Cuando hablamos de un entorno de seguridad para el niño nos estamos refiriendo a un lugar que controle, que sepa a qué viene y en qué consiste lo que vamos a hacer. Muchas veces nos olvidamos de esto cuando trabajamos en Atención Temprana.

Pensamos que por el mero hecho de tener todo lleno de colores y juguetes, los niños van a querer darse a la estimulación  que nos proponemos. El entorno de seguridad va mucho más allá. No es raro que los padres nos digan “aquí está nervioso, porque en mi casa no es así”. La casa es un entorno de seguridad y el CDIAT, por el momento, no lo es.

Llevamos tiempo escuchando cosas como “son niños que no saben relacionarse” también cosas como “no expresan emociones”. Cada vez estoy menos de acuerdo, pero matizando. Otra de las cosas que cada vez más se oye: “no toleran los cambios”.

Estas tres afirmaciones que escucho, y seguramente hayamos escuchado muchos de nosotros, me hacen reflexionar. No puedo decir que sean falsas pero si me atrevo a afirmar que están faltas de muchos matices.

Son niños que no saben relacionarse. Dejando a un lado la epistemología y las definiciones de la RAE, relacionarse sería una capacidad, una aptitud que implica también una actitud. Pensemos cuando estamos en una plaza con nuestro hijo, sobrino, el hijo de unos amigos… Hay otros niños jugando y éste se acerca poco a poco y, sin darnos cuenta, en cuestión de segundos está incluido en la dinámica de los demás y está jugando. No encontramos explicaciones ni motivos aparentes.

¿Lenguaje? Lo dudo. ¿Afinidad? No se conocen de nada, no pueden conocer sus puntos en común. Se llama infancia, pero sin duda el hecho de que el “nuevo niño” se encuentre jugando en el grupo es gracias a su “capacidad” de relacionarse. Llegando al quid: También gracias a su capacidad de abstracción para comprender qué se está haciendo y cuáles son las claves para incluirse en dicho grupo (sin ser rechazado).

Cuando trabajamos con un niño que no cuenta con esa capacidad hemos de centrar nuestro esfuerzo en abrir vías, terminarán entrando sin "esa abstracción". Proponemos una dinámica que tenga cierta lógica y que se repita en espacio y ritmo. Pronto veremos como “saben relacionarse” en ciertos ambientes.

Tenemos pues que hacer el esfuerzo de no centrarnos en esa “falta de capacidad del niño” y sí hacerlo en la no adaptación de las dinámicas y situaciones planteadas.

No expresan sus emociones. Yo veo a niños diagnosticados en mi espacio que cuentan con sonrisas cuando llegan. Uno de ellos, cada vez que llega se sube a mis brazos y pasamos unos segundos riendo mientras nos miramos. También cuento con que la mayor parte de las veces cogen mi mano mientras hablo con sus padres y madres. ¿No es ello, acaso, una muestra de sus emociones? Quizás no sean niños muy expresivos pero las emociones no siempre se expresan con el mismo nivel de intensidad.

“No toleran los cambios”. Habría, mejor, que hablar de que se sienten bien en espacios familiares. Nuestras sesiones siempre tienen un mismo ritmo y realizamos actividades similares en todas. Trabajamos conceptos del lenguaje, trabajamos habilidades motrices, entrenamos en equilibrio y muchas cosas más pero, siempre, con una secuencia muy parecida. Cuando llegan “por primera vez” no contamos con esa “secuencia”. ¿Creemos que la primera sesión va a ir todo sobre ruedas?

Cuando entramos en un nuevo ambiente, comenzamos un curso de formación… siempre se comienza con una explicación de los contenidos, la presentación del formador y de los participantes, etc.

¿Por qué nos sorprendemos de que con un niño que responda al TEA no tiene por qué ser así? Quizás habría que adaptar todo y dejar la prisa; habría que pensar que no todo está claro y que es mucho más fácil explicarlo que entenderlo. No es lo mismo preguntar ¿Qué tal estas? a preguntar “¿Estás bien? Ofrecemos mucha más claridad con una pregunta que con otra.

A la hora de presentar los ejercicios deberemos usar la misma lógica. Sencillez de respuesta, facilitar la dinámica en la relación, en la interacción, en la comunicación. Facilitar.

Crear un ambiente de seguridad para las sesiones con caballos consiste en que las sesiones sigan un hilo conductor. Consiste en respetar los ritmos del niño y hacer que los aprendizajes sean funcionales.

Cada sesión debe ser “parecida” a la anterior. Usaremos materiales similares y daremos cabida a la familia. El objetivo último de toda terapia es mejorar la calidad de vida de la persona. Cuando hablamos de discapacidad, no podemos separar a la familia de la persona ya que, según expresa Sonsoles Perpiñan (Atención Temprana y Familia) la discapacidad es un hecho que afecta a la familia.

los garbanzos torraos

El jueves, como es tan variopinta mi actitud, nos encontramos cantado, y yo aprendiendo, la jota del tio e la pita de Caravaca, Serafina y otros greatest hits de la fiesta popular. pues bien es así que la canción se la enseño a mis hijos y como no, a mis amigos de los caballos.

Una letra graciosa y una secuencia entendible, donde las palabras se repiten. que gran elemento de estimulación. hoy, sigo cantando los garbanzos torraos porque me parece que lo simple es lo que, ante todo funciona.

como se que te gustan
los garbanzos torraos
por de´bajo la puerta
te los echo a puñaos

te los echo a puñaos
te los echo a puñaos
como se que te gustan 
los garbanzos torraos

tonterias que, sorprendentemente te hacen meterte a los crios en el bolsillo. y una vez ahí, al fin del mundo.

El equipo A (Sobre el Autismo)

El martes por la tarde, cerca de las nueve de la noche llegué a casa. Nadie me esperaba allí, estaban todos en casa de mis suegros. Me tocaba entonces coger el coche y realizar el viaje hasta verles. Ya eran varios días los que llevaban sin verles  así que deje mis herramientas de trabajo en la entrada, cogí la maleta y comencé el viaje.

Mi archivador de pictogramas, el panel de rutinas, un buen puñado de juegos visuales y algunas cosas más. Ayer, al llegar a casa toda la familia, mis hijos cogieron lo que encontraron en la entrada y me sorprendieron describiendo situaciones con pictogramas. Esta anécdota vuelve a tener un gran sentido en mi vida y en la educación que quiero ver a mis hijos. Cuando vean que algún niño tiene un comunicador PEC será un motivo para acercarse a él y pasar un rato jugando a formar frases, un motivo para acercarse a él y jugar, un motivo para acercarse a él.

No quería dejar de contar lo que para mí fue una grata sorpresa.

La última actualización, el DSM-V “simplifica” el Autismo pasando a llamar al conjunto del espectro TEA. Me resultaba curioso cuando se realizaban las aproximaciones diagnósticas y lo que un día era autismo, con el buen trabajo de la familia y profesionales (y, quizás, la suerte) pasaba a llamarse Asperger. Y todo lo contrario, o más o menos… Hoy TEA significa algo sobre lo que tenemos mucho que aprender, mucho que investigar y, sobre todo, mucho que innovar y reinventar desde la máxima de que si siempre hacemos las cosas de la misma forma siempre encontraremos los mismos resultados.

Tengo la suerte de trabajar en Atención Temprana, tanto con caballos como sin ellos. Para mi es una gran oportunidad para darme cuenta de que el ambiente incide mucho en las respuestas de los niños, en su forma de comportarse y en sus capacidades para la interacción. Esto me ha hecho darme cuenta de que el niño que conoces en una sala de estimulación cambia cuando lo ves en una pista de hípica, y también lo hace cuando lo ves en un contexto natural como su colegio, su casa o el parque donde suele ir por las tardes con sus padres.

De esta forma, y ahondando un poco sobre lo que hablo, conocer a los niños TEA se trata de conocerle con mayúsculas, investigar sobre la incidencia que tiene tanto el ambiente como los acontecimientos en el niño y actuar en consecuencia. Vivir en el mundo implica una constante capacidad de adaptación y reacción. Quizás, una característica común a ellos es esa.

Llamo a la entrada El Equipo A porque en mis sesiones paso mucho tiempo cantando y el repertorio, más que ser reducido digamos que tiene necesidad de ampliarse. En una de ellas me vi cantando la canción cabecera de la mítica serie y, sin mucha más relación, se queda como título de la entrada.  

Trabajar con niños TEA ha sido mi propia evolución a ser mejor profesional de la infancia. Me han enseñado a hacerme entender y, sobre todo, a saber si entienden lo que expreso. Me ha hecho ser capaz de adaptar las actividades al máximo a las capacidades del niño que tengo delante. Y, con toda la idea, hablo de capacidades. Si trabajamos al niño desde sus dificultades lo llenaremos de frustraciones, sin embargo si lo trabajamos desde sus puntos fuertes vamos a encontrar avances. La dificultad reside entonces en trabajar el desarrollo global del niño evitando trabajar desde sus dificultades y, por siguiente, haciéndolo desde sus capacidades.

Podemos hablar de dificultades para las relaciones sociales, para la comprensión de dinámicas, para la puesta en práctica de las funciones ejecutivas pero también debemos hablar de capacidades en memoria que a más de uno dejarían con la boca abierta, debemos hablar de un apego a los seres queridos que pocos niños “neurotípicos” son capaces de mostrar, debemos hablar de aptitudes y capacidades que muchas personas con autismo tienen y que, por el mero hecho de hablar de “discapacidad” hacemos que queden en la sombra y… ¡qué gran error entonces cometemos!

Sigo aprendiendo en mi particular arte de escuchar con los ojos y estos niños me están ayudando a hacerlo. Se dice que soy su terapeuta, que soy su maestro. Siempre he dicho que la educación es un acto de amor. Para poder ser alumno, para poder ser maestro, para poder ser terapeuta se tiene que dar una relación propia de la amistad, del amor. Tiene que haber aceptación por ambas partes así que para trabajar con un niño TEA se necesita un vínculo que solo se crea a base de alzar la importancia del “ser”, de crear significaciones en las relaciones existentes. Por eso, los niños con los que trabajo son mis amigos y siempre busco que aprendan pero, sobre todo, que disfruten y se diviertan porque, al fin y al cabo (por encima de ser autistas o sean neurotípicos) son niños.

Yo amo a muchas personas con Autismo y me siento afortunado por ello.

Las tres mosqueteras (sobre el Síndrome de Down)

María, Julia y Carmen (tres nombres ficticios pero tres niñas reales), tres amigas con las que disfruto de jugar, aprender y disfrutar. Tres niñas ilusionadas con los caballos, como yo.

Una de las asignaturas más interesantes, y a la vez difíciles, que he estudiado en mi vida ha sido Psicobiología. Una de las grandes lecciones que aprendí con aquel temario es que, dependiendo del ámbito en el que te muevas puedes ser más o menos capaz. Células, grupos sanguíneos, procesos de mitosis, meiosis, euploidias y aneuploidias, cromosomas y disyunciones,…

Como las comparaciones son odiosas, me compararé con la persona que más admiro: mi Señora esposa. Ella me explicaba aquel temario con la misma soltura que se le explica a una persona que dos más dos son cuatro o que si le sacas punta a un lápiz, entonces pinta. Es entonces, donde se encuentra la paradoja de la trisomía 21: entenderla puede precisar de muchas y complicadas explicaciones o, quizás, también puede contar con una comprensión sencilla y se puede entender como perfectamente posible y normal que 23 más 23 sean 47.

Estas tres niñas me han enseñado que para aprender hay que estar motivado, y que siempre hay que tener un as debajo de la manga para que esa motivación no decaiga.

También me han hecho conocer a familias incansables e ilusionadas. Y estas teorías de la herencia transmiten mucho más que ojos marrones o azules y pelos morenos o rubios. Tres niñas clavaditas en la forma de ser a sus madres, piedra a piedra ya tienen castillos muy altos construidos y “cuidadito con tocarme las piedras”, así son las tres mosqueteras, iguales a sus mamás.  

Lo que más valoro de mi trabajo es que mis hijos ven que muchos niños vienen a montar en el caballo y juegan con los juguetes “del papá” (que les encantan). Mis hijos quieren hacer lo mismo y se sienten ilusionados por hacer las cosas que estos niños hacen. Son sus amigos, son “los amigos del caballo”. Los sábados se levantan sabiendo que vienen niños y que pueden jugar con ellos. Hay una amistad que ha surgido alrededor del caballo que no entiende de trisomías ni de síndromes. Juan ve a otros niños Down y no los compara con sus amigos del caballo (si no van al caballo, no son iguales). Este es el regalo que este trabajo me da. Uno de los grandes tesoros de la infancia de mis hijos es que crecerán como iguales de los que llaman diferentes. Diferentes son, porque montan a caballo.

Me encanta jugar, mi trabajo es jugar y esa es mi suerte. En una ocasión, en un intento flaco (y algo despectivo) de describir mi trabajo, me dijeron: “entonces les subes en el caballo y les haces jueguecitos”. Pues sí, y no hay mejor manera de describirlo, y espero cada día jugar mejor, jugar más con los niños y las niñas que vengan y, no de otra forma, potenciar el aprendizaje adaptándome a la forma de aprender de cada uno de ellos.  

El uso de sistemas alternativos de la comunicación

El uso de los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación es, además de una técnica muy utilizada, un maravilloso recurso que está a la mano del estimulador. Pero a su vez es un arma de doble filo y, por ello, hay que saber con qué niño usarla y con qué frecuencia e intensidad.

Cuando hablamos de los SAAC, lo primero que pensamos es en los sistemas Schaeffer y PEC pero, sin usar métodos tan depurados y practicados, se pueden incorporar otros códigos de comunicación que, quizás sin mucha funcionalidad en otros entornos, si hacen que la persona que viene a las sesiones pueda tomar una parte mucho más activa y, por lo tanto, estaríamos generando una conciencia de la relación causa efecto (que es un prerrequisito del lenguaje) y con ello, crear la consciencia de "hago cosas y pasan cosas", dandole un nombre más técnico: incidir en el entorno.

En una sesión de terapia con caballos es algo que se puede introducir y que muestra unos resultados bastante visibles. Algo tan sencillo como generar la rutina de antes de montar en el caballo preguntar "¿qué quieres?" y esperar un gesto que repetimos (un golpe de muslo, tocarse la cabeza) algo que siempre sea igual y que suponga un previo a comenzar la sesión. Nos estamos refiriendo a personas con una discapacidad intelectual severa o una muy baja intención comunicativa "detectable".

Es entonces cuando merece la pena dar otros canales y ver que, efectivamente, cuando una persona está en un ambiente que le motiva es capaz de pedir lo que quiere o unirse a una dinámica grupal. Al fin y al cabo, una sesión de terapias con caballos es un grupo de personas que se juntan a hacer cosas en común, cumpliendo cada uno con su parte correspondiente.

El uso de estos sistemas genera también orientación y pautas claras a la persona que viene. Debemos de pensar que el canal auditivo, en muchos casos, no es el más óptimo para recibir estímulos en las personas con discapacidad. Por otra parte, cuando comunicamos combinando varios canales sensoriales (principalmente vista y oído) los resultados que se dan son mucho más óptimos.

De esta forma, introducir un código gestual (como puede ser el Schaeffer) tiene muy buenos resultados en niños de edades muy tempranas. Quizás su madurez en capacidades orofaciales no sea la mejor: no controlan soplo, muestran hipotonía en la cara y, sobre todo, cierta dificultad para centrar la atención en la comunicación verbal. Meter gestos es llamar la atención del niño y, por otra parte, a la persona que comunica le hace simplificar: decir lo mismo con muchas menos palabras y con una entonación mucho más precisa. Si la sesión se realiza con poco material y combinando colores, la capacidad para que el niño tome el mando de la situación es muy buena y en poco tiempo lo hacen, lo controlan y da pié a "complicar" las cosas, avanzar sobre lo mismo, aumentar sobre lo controlado.

Por otra parte,  cuando trabajamos con imágenes solemos generar curiosidad y, sobre todo, manipulación. Las fotos, los dibujos, las tarjetas suscitan mucho interés en algunos niños y esto da pié a que un montón de imágenes distribuidas por el espacio junto a otras puestas en un panel comunicativo generen la necesidad de intervenir y la intencionalidad para incidir.

Dicho todo esto, cada vez me gustan más los SAAC y todo esto me está sirviendo para saber decir las cosas muy claras y no gastar mas palabras de la cuenta. Los canales para la comunicación son varios y vuelvo a repetir: existe el arte de escuchar con los ojos.